临终患者的正念生活

正念，是以好奇心和接受的态度关注当下的体验，已经被证明有助于应对情绪上的痛苦和困扰。例如，正念可以用来帮助癌症患者通过关注当下和身体感受来缓解与疾病和死亡相关的焦虑。使用正念进行干预时，每一种情况的时长和干预环境等因素都会影响它最后的效果。

今天我们介绍的这个来自新加坡研究员的文章The gift of here and now at the end of life: Mindful living and dignified dying among Asian terminally ill patients, Ping Ying Choo et al, 2023，探讨的是，正念对临终关怀会有什么样的效果。

作者说到，照顾临终患者的主要目标之一是保护他们的尊严，因为许多患者都说，没有尊严的生活就不值得活。加拿大研究员Chochinov 等在2002年通过与加拿大临终患者的深入访谈，提出了尊严模型，说的是患者在生命尽头的尊严感失去的三大因素：疾病、有关尊严的观点，以及社会互动。在这个模型中，核心实践之一就是正念，即专注于当下而不担心未来，过一天算一天（以下简称为正念生活）。随后的研究又把文化因素考虑进去，发现在亚洲社区中，如何保护临终患者的尊严就有不一样的答案。例如在中国的情境下，所谓的正念生活更以家庭为中心，患者希望在临终阶段与家人一起专注于当下。

基于这些初期的研究，作者想要深入探索对于临终患者有帮助的正念生活，具体是什么样的，为什么有效果。 通过分析了50对访谈记录，了解新加坡临终患者的生活体验和正念生活的机制。这些研究对象主要是50岁及以上的诊断为癌症的华裔男性终末期患者，他们接受了临终关怀。

这些访谈和分析展示出三个组成临终患者正念生活的部分，是这些具体的正念练习带给临终患者不一般的平静。总的来说，他们认为面对死亡的正念就是在生命的每一刻寻找安慰，并在生命的终末阶段珍惜与家人共享的有限时光。而这三大主题通过觉察、关注和态度，相互交织形成了一个循环过程，带来了“重新感知”，从而使患者能够通过意义重构和感恩的视角，以更大的尊严面对自己的终末期疾病和不可避免的死亡。

（一）有目的性的自我觉察

患者通过对自己的疾病和死亡的反思，寻找力量、意义和支持, 包括从信仰中汲取力量（觉察生命韧性），在抗争疾病和接受死亡的自然过程之间找到平衡（觉察生命的能屈能伸），保持与社区的联系（觉察社区群体的重要），以及重构自己终末期疾病的体验（觉察和解、解放和自由）。

以下是一些访谈者的原话：

“如果治疗有可能，我会去接受，并一步一步走下去。毕竟，生命是宝贵的。我不把死亡和葬礼规划当作禁忌，而是正面面对它们。死亡是生命的一部分，死亡只是时间问题。”（70岁母亲，妇科癌症）

“我告诉自己，不要因为自己得了绝症就沮丧和迷失。自从我被诊断以来已经有十个多月了，但我并不把自己定义为只是一个癌症患者。……在化疗期间，我听音乐，看电视。……我并没有被病情所限制，我依然做我想做的事情。”（64岁丈夫，肺癌）

“社工和居家护理团队在这里帮我。所以当我有病痛时，一定要说出来……否则，没人知道我正在经历的挑战。”（55岁父亲，肺癌）

“这是我生命的新阶段。我把它看作一种祝福……它帮助我重新审视我的生活和身边的人。”（70岁丈夫，肺癌）

“以前我非常担心和忧虑离开我的孩子，但信仰让我反思……现在，我把疾病看作一种祝福……我更加爱自己，爱我现在的样子，因为我的观点变了，关注点变了……我与自己和解了。”（53岁母亲，肺癌）

（二）关注家庭

患者专注于家庭关系，以及自己在家庭中的成就和遗产，在临终时与家人之间建立了更深的联系。这包括向家人传达智慧和希望（生命的遗产），看到自己在家庭中的个人成就（谦逊的庆祝），表达对家人的爱和感激（有意识的感恩），认同家人在疾病过程中的支持（感激和共情），以及解决遗憾和未完成的事情（从宽恕中获得幸福）。

“很快，我就不在了。（我死后）我希望我的家人能保持完整；家人的纽带必须存在。”（55岁丈夫，肺癌）

“我亲手抚养了我的孩子们，我为此感到满足。他们都长大了，结婚了，现在也有了自己的孩子。”（70岁母亲，肾癌）

“我不太擅长表达感谢，所以不知道该怎么说……我通过行动来表达。”（56岁母亲，乳腺癌）

“我感激你……我觉得我们从来没有谈过感恩（彼此），但我内心感激不已。”（80岁父亲，肺癌）

“他们给了我力量。这就是为什么我能坚持下去……我的家庭支持非常强大。”（56岁母亲，乳腺癌）

“我的病让我清醒过来，告诉我，‘你有一个了不起的妻子！你怎么这么久才注意到这一点？’……我真的非常感激我妻子的支持。”（77岁丈夫，前列腺癌）

“我向我的孩子们道歉，他们接受了我的道歉……在我被诊断出患病后，我对他们说，‘对不起，我过去无缘无故地打你们。是我的错。’”（58岁丈夫，结直肠癌）

(三) 接受死亡的态度

患者采取非评判性的态度接受死亡，并为自己即将到来的离世做出必要的安排。通过这些准备，患者获得了生活的结束感和内心的平静，并珍惜与家人共度的每一个当下。这包括与家人共度美好时光（超越生死的陪伴）、分享最后的愿望并做好死后安排（直接面对无常），以及将自己的重担交给继承者（传递角色）。

“我想和家人一起度过剩余的时间，我们可以一起做饭、一起吃饭、一起度过快乐的时光，简单地只是和彼此在一起。”（62岁丈夫，鼻咽癌）

“这是我的首要任务：确保他们在我死后都能安置好，包括我的女儿、女婿和孙子孙女。当我必须离开时，我会感到安心。”（70岁丈夫，肺癌）

“我希望我的妻子能继续坚强，成为我们家庭的支柱，支撑起一切……我也希望我的女儿能帮她做到这一点。”（51岁丈夫，肝胆胰癌）

“我已经告诉我的孩子们，‘当我不再在时，你们要照顾好你们的妈妈。这对我来说最重要：你们必须照顾好你们的妈妈。’”（65岁丈夫，肾癌）

今天分享的文章来自多元文化的新加坡，所以对亚洲群体具有一定的普遍性，希望可以为在亚洲文化中生活的终末期患者如何通过正念保存生命尊严提供一些洞见。

在西方文化中，临终前的正念生活就是专注于当下而不忧虑未来；而在亚洲文化中，关注无常的即将到来的死亡并回顾自己在家庭中的角色与参与感显得同样重要。亚洲文化中“相互依存的自我构建”说的是，我们往往通过重要的关系（尤其是家庭）来定义和获得存在的意义。

如果看到这个研究的你正在经历自己或者亲友的生命终章，你有什么样的觉察、关注、态度呢？三大主题里的12个正念原则，对你来说是什么样的呢？

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